Татко брои благословиите си, но разкрива борбите за отглеждането на дете с увреждания преди Деня на бащата

Татко брои благословиите си, но разкрива борбите за отглеждането на дете с увреждания преди Деня на бащата

Утре е Ден на бащата - и тези татковци имат много специални причини да броят благословиите си.

как естествено да получите по-голям пенис

Всички те имат деца, които страдат от сложни медицински състояния. Този месец Twnews стартира кампанията „Върни го“, за да призове правителството да включи липсващите 434 милиона паунда в услуги и грижи за семейства с деца с увреждания.

10 -годишната Мадисън Шерууд, която трябва да бъде постоянно прикрепена към респиратор, с родителите Лидия и Джейми

Тук трима мъже разказват за борбите, с които се сблъскват техните семейства, и как допълнителното финансиране може да помогне за промяна на живота им.

„Мадисън всеки ден се противопоставя на шансовете“

35-годишният Джейми Шерууд е баща на десетгодишния Мадисън, който страда от загуба на мускули, което засяга дишането и преглъщането. Те живеят в Ийст Лийк, Нотс, с майка си Лидия, на 33 години, и другите им три деца, Лейси, на 17, Харли, 14 и Джейдън, на 12 г. Джейми каза:

Мадисън се противопоставя на шансовете всеки ден от живота си. На десет месеца тя беше в интензивно отделение и с Лидия ми казаха, че е най -добре да я пусна.

Десетгодишната Мадисън Шерууд има спинална мускулна атрофия с дихателен дистрес

Но като родители винаги сме казвали, че където има живот, има надежда.

Мадисън получи трахеостомия, за да й помогне да диша, и тя не можеше да се прибере, докато не бяхме обучени как да управляваме грижите си.

Дъщеря ни има SMARD-спинална мускулна атрофия с респираторен дистрес-и се нуждае от 24-часови грижи на ден, така че трябваше да се откажа от работата като строител.

През нощта тя е свързана с вентилатор, който изпомпва кислород в белите дробове. Ако изпадне, това може да бъде животозастрашаващо, така че някой трябва да я наблюдава, докато спи. Имаме редовен болногледач, но поради недостиг на персонал често има седмици, в които никой не може да дойде.

Някой трябва да гледа Мадисън, докато спи, за да не изпадне вентилаторът

Има моменти, когато правя нощна смяна четири или пет пъти седмично.

Не се оплаквам - правите всичко за децата си. Ефектът на удара обаче е, че имаме малко време да прекарваме с другите си деца.

Джейдън страда от безпокойство, защото бяхме толкова много в болницата с Мадисън, когато той беше бебе.

Парите са постоянно притеснение. Сметките ни за ток са през покрива, защото вентилаторът работи цяла нощ, плюс имаме електрическа вана, електрическо легло, смукателни машини, монитори.

Мадисън, заобиколен от семейството си: мама Лидия, татко Джейми, сестра Лейси, 17, братя Харли, 14, и Джейдън, 11, и кучето Тригер

Мадисън има късмета да отиде в масово училище.

Не знаехме как другите деца ще реагират на нейния вентилатор и инвалидна количка, но това беше най -доброто решение, защото тя обича училището и има фантастични приятели.

Кампанията на Twnews е блестяща. Той наистина подчертава през какво трябва да преминат семействата, когато имат дете с увреждания. Не искаме хората да съжаляват Мадисън, а просто да разберат колко е трудно за семействата.



„Времето, прекарано с децата ви, не трябва да бъде лукс“

STONEMASON Дани Чаплин, на 46 години, е баща на 11 -годишната Ава, която е с мозъчно увреждане, сляпа и с церебрална парализа и епилепсия. Мама Лиз, на 42 години, се грижи за Ава и нейния по-голям брат Джордж на 14 години. Дани, който живее в Челмсфорд, Есекс, казва:

Ава се роди шест седмици по -рано с оток на мозъка и сляп. Нямаше време за преодоляване на шока, тъй като имаше сметки за плащане.

Майка Лиз, 42 г., Ава, 11 г., по -големият й брат Джордж, 14 г., и татко Дани Чаплин, 46 г.

Ава е най -щастливото дете, което познаваме - тя винаги е пълна с радост. Но тя има редовни, животозастрашаващи припадъци. Това си взема давността.

Имаме късмет, защото Ава прекарва шест нощи в годината в хосписа Little Havens и посещава училище със специални нужди.

Тъй като идва само една заплата, често се налага да работя седем дни в седмицата. Знам, че Лиз е постоянно изтощена.

какви лекарства за депресия причиняват загуба на тегло

Липсата на финансиране за деца с увреждания води до разпадане на семейства поради финансовия натиск. Прекарването на време с децата ви не трябва да бъде лукс.

Каменоделецът Дани не иска да види разбиването на семейството си поради финансов натиск


Как можете да помогнете

МОЛИМ правителството да го върне и да запълни празнината от 434 милиона паунда за финансиране на грижи за деца с увреждания.

Читателите на Sun могат да подпишат писмото ни, написано от майка Вики Ковал, чийто син Оли, на седем години, има рядко генетично състояние, да притисне правителството да го върне, на thesun.co.uk/olliesletter .

Вики Ковал, чийто син Оли има рядко състояние, което го кара да спре да диша, написа отворено писмо до правителството с молба за повече финансиране за семейства с деца с увреждания

Сън среща Оли Ковал и семейството му, които подкрепят кампанията „Отдай го“ за повече държавно финансиране

„Грижите трябва да са последователни в цялата страна“

32 -годишният Матю Рич, фабричен машинен оператор от Нюкасъл, е баща на Никол на седем години и Джесика на три години. И двете момичета имат болест на Батен, неврологично състояние, което уврежда мозъка и нервната система. Те живеят с майка си Гейл, техния щатен болногледач, и брат, Луис, на осем. Матей казва:

Няма начин да се опише чувството, че ти е казано, че дъщеря ти може да не доживее тийнейджърите си.

32 -годишният Матю има седем дъщери Никол и три, Джесика, които и двете имат неврологични увреждания, с Гейл, както и син Луис, на осем

Животът е достатъчно предизвикателство да се справя с деца със специални нужди, но все пак трябва да работя. Това е голям натиск. Никол не може да ходи сама, има сложна епилепсия и проблеми с преглъщането. Тя е изцяло зависима от нас. Досега Джесика е здрава благодарение на изпитание за наркотици.

Получихме много подкрепа, но не е честно същото ниво на грижа да не е последователно в цялата страна.

Толкова е важно семействата да получат необходимата подкрепа.

Матю се нуждае от подкрепа, тъй като „животът е достатъчно предизвикателство за справяне с деца със специални нужди“ и той все още трябва да ходи на работа


КЪДЕ ДА ПОМОГНЕМ

Свържете се със семейна поддръжка и съвети , 0808 808 3555

Независим доставчик на специални образователни съвети (IPSEA) - за специализирани правни съвети

Нов живот - благотворителна организация, която предоставя помощ с оборудване

GOV.UK - да разберете правата на вашето дете

Национално дружество по аутизъм
youngSibs - чудесен съвет за братя и сестри на дете с увреждания

Steg и Dom на Gogglebox поддържат кампанията Twnews Върни го, след като правителството изтегли £ 434 милиона от деца с увреждания